Síndrome de Asperger
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El síndrome o trastorno de Asperger se encuadra dentro de los trastornos generalizados del desarrollo (DSM-IV-Tr). El Síndrome de Asperger es bien conocido por ser una parte del espectro de desórdenes autísticos cuyas características han sido perfectamente descritas por Wing y Gold. El término "síndrome de Asperger" fue utilizado por primera vez por Lorna Wing en 1981 en un periódico médico, bautizándolo en honor a Hans Asperger, un psiquiatra y pediatra austríaco cuyo trabajo no fue reconocido internacionalmente hasta la década de 1990. Fue reconocido por primera vez en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales en su cuarta edición en 1994 (DSM-IV).
[editar] Características
Las personas no-Asperger o neurotípicas poseen un sofisticado sentido de reconocimiento de los estados mentales ajenos (empatía). La mayoría de las personas son capaces de juntar información acerca de los estados cognitivo y emocionales de otras personas basados en pistas otorgadas por el ambiente y el lenguaje corporal de la otra persona. Las personas con Síndrome de Asperger (SA) no poseen esta habilidad, no son empáticas; se puede decir que tienen una especie de "ceguera mental". Para las personas más severamente afectadas puede resultar imposible incluso reconocer el significado de una sonrisa o, en el peor de los casos, fallar llanamente en ver cualquier otro gesto facial, corporal o cualquier otro matiz de comunicación indirecta. Del mismo modo, el control voluntario de la mímica facial puede estar comprometido. Es frecuente que las sonrisas "voluntarias" en las fotografías familiares sean una colección de muecas sin gracia. Por el contrario, las sonrisas espontáneas suelen ser normales. En los pacientes con SA en general son incapaces de "leer entre líneas", es decir, se les escapan las implicaciones ocultas en lo que una persona dice de forma directa y verbal. Es importante notar, sin embargo, que debido a que es un trastorno con severidad variable, algunos pacientes se aproximan a un nivel de normalidad en sus habilidades de comprensión e interpretación no-verbal. Encuentran particularmente abrumador el contacto ocular y por lo tanto con frecuencia lo evitan. Esta falta de contacto ocular puede llevar a mayores dificultades para interpretar emociones ajenas o en la forma como lo interpretan los demás.
Por lo general se suele pensar que las personas afectadas por síntomas autísticos son superdotado. Sin embargo, y como sucede en el síndrome de Asperger, lo que ocurre es que el cerebro afectado involucra un intenso nivel de concentración en temas específicos que, a vista de los demás, es interpretado como una cualidad especial. (De hecho, esta impresión errónea acerca de la capacidad intelectual ha sido probada en estudios epidemiológicos recientes que demuestran que los individuos con síndrome de Asperger no se diferencian de los neurotípicos en lo que respecta su cociente intelectual.) Un paciente afectado por SA puede, por ejemplo, encontrarse obsesionado por los dinosaurios; otro con los himnos nacionales de los países latinoamericanos; otro con la construcción de modelos de armar, etc. Intereses particularmente comunes entre pacientes son los medios de transporte (por ejemplo los trenes) y las computadoras, tal vez debido a los aspectos de la física, lógica y causa-efecto que comparten estos ámbitos, los cuales no requieren de una interacción social (recuérdese que carecen de empatía, se hallan menos dotados en el ámbito social). Es por ello que Hans Asperger llamó a sus jóvenes pacientes "pequeños profesores", debido a que pacientes de tan solo trece años de edad conocían su área de interés con el profesionalismo de un profesor universitario. En términos generales son atraídos por cosas ordenadas. Cuando estos intereses coinciden con una tarea útil desde el ámbito material o social, el individuo con Asperger puede lograr una vida ampliamente productiva. En la carrera por dominar su interés, los individuos con Asperger a menudo manifiestan un razonamiento extremadamente sofisticado, una gran concentración y una memoria casi perfecta.
Estas circunstancias conllevan innumerables problemas durante la infancia y la vida adulta. Cuando una maestra pregunta a un niño con Asperger que ha olvidado su trabajo escolar "¿Tu perro se comió tu tarea?", el niño con Asperger permanecerá silencioso tratando de decidir si debe explicar a su maestra que él no tiene perro y que además los perros no comen papel. Esto es, el niño no comprende el sentido figurado de la pregunta o no puede inferir lo que la maestra quiere decir a partir de su tono de voz, postura o expresión facial. Ante tanta perplejidad el niño podría responder con una frase totalmente sin relación a lo que se está hablando (como por ejemplo, "¿Ud. sabe que mi papá se compró un nuevo computador?". Ante esto, y a falta de detección del SA, desgraciadamente la maestra podría concluir que el niño es arrogante, insubordinado o “raro”.)
Del mismo modo, el síndrome de Asperger puede también causar problemas en la interacción social normal con los padres. Las dificultades para interpretar las sutiles pistas de la comunicación pueden llevar al paciente a conflictos frecuentes e incluso a ser ignorado en sus necesidades básicas. El niño o adolescente con Asperger con frecuencia se siente confundido porque no es capaz de comprender en qué se equivoca. El resultado final de estas interacciones frustrantes es mayor aislamiento.
Desde la primera descripción del síndrome, Hans Asperger anotó la semejanza que existía entre los niños afectados y sus padres. Desde entonces se ha reconocido el carácter genético de la condición, aunque se desconocen los mecanismos básicos. Haciendo un análisis de los datos recolectados hasta el momento es muy probable que se trate de una condición poligénica, en la cual la posesión de los alelos menos favorecidos de un conjunto de genes funcionalmente relacionados llevaría a la expresión del síndrome. Los genes probablemente involucrados están asociados con la neurotransmisión monoaminérgica en la región prefrontal y/o las proteínas de "andamiaje sináptico" asociadas a la constitución de circuitos estables durante el proceso del desarrollo neural (como la neurexina). Justamente el carácter poligénico explicaría tanto su variabilidad clínica (lo que se ha dado en llamar el "espectro Asperger") como la comorbilidad frecuente con el trastorno por déficit atencional, el síndrome de Tourette, el trastorno obsesivo compulsivo y, probablemente, el trastorno bipolar.
[editar] Impacto social en adultos
Aunque los adultos con Asperger pueden tener problemas similares, no es normal que reciban el tratamiento que se ofrecería a los niños. Las consecuencias finales de esta condición dependen de la intensidad con que se manifiesta y del grado de aislamiento social en que se han desarrollado. Pueden encontrar dificultades buscando empleo o estudiando diplomaturas o licenciaturas debido a su poca habilidad para las entrevistas o su baja puntuación en los tests de personalidad. También pueden ser más vulnerables a la pobreza y a vivir sin techo que la población en general, debido a sus dificultades en encontrar y mantener el empleo, la falta de estudios, habilidades sociales limitadas, y otros factores. Si realmente consiguen empleo, pueden ser malentendidos, se pueden aprovechar de ellos, cobrar menos que compañeros sin Asperger, y ser el blanco de abusos y discriminación. Su déficit de comunicación puede hacer que la gente en el trabajo tenga dificultades en entender a la persona con Asperger, y pueden tener problemas con jefes y supervisores.
La gente con Asperger puede tener dificultades para mantener relaciones de pareja estables o casarse debido a sus limitadas habilidades sociales. De manera similar a los abusos escolares, la persona con Asperger es vulnerable a problemas en el vecindario, como conducta antisocial y acoso de terceros hacia su persona. Debido a su aislamiento social, se les puede ver como la oveja negra de la comunidad, y por tanto está en riesgo de sospechas equivocadas y cotilleos de otros.
Por otra parte, los adultos con Asperger con un compromiso socio-emocional pequeño se casan, obtienen títulos universitarios y mantienen empleos. Su tendencia a utilizar la lógica a menudo hace que la gente con Asperger consiga un nivel muy alto en su campo de interés.
[editar] Controversia
Existen varios aspectos del Síndrome de Asperger que son sumamente controvertidos, especialmente en la comunidad de personas diagnosticadas y auto-diagnosticadas Asperger, y en la comunidad de padres de niños diagnosticados como tal. Sin embargo se debe considerar como una patología, dado que es inseparable del sufrimiento y de la dificultad, por conmovedores y atractivos que resulten y es considerada como tal por la Organización Mundial de la Salud.
[editar] "Se trata de una enfermedad"
Muchos adultos diagnosticados con Síndrome de Asperger sostienen que estos no son de hecho enfermedades, desórdenes o síndromes en sí, sino simplemente una forma de ser. Este punto de vista está respaldado por el hecho de que las personas con Asperger tienen una expectativa de vida igual al de las personas neurotípicas, porque estas condiciones proveen al individuo con ventajas y desventajas, y también porque los psicólogos han tenido serias dificultades en descifrar las causas, modelos y tratamientos para estas supuestas enfermedades. Sin embargo estos datos también se dan en otras muchas enfermedades que no se cuestionan como tales. Los que proponen estas ideas demandan tolerancia para lo que llaman su neurodiversidad.
Los padres de niños diagnosticados con Síndrome de Asperger muchas veces no apoyan estas ideas. La crítica principal es que los proponentes de las mismas son obviamente personas de muy alto funcionamiento que pueden articular sus ideas claramente por escrito, lo cual no es el caso de sus hijos.
[editar] Personas famosas diagnosticadas con el síndrome
Se consideran, sin fundamento sólido, a Albert Einstein e Isaac Newton como casos de síndrome de Asperger. En cada caso se dan razonamientos controvertidos basados en las biografías de estas personas. En el caso de Einstein, por ejemplo, se dice que no habló hasta los 3 ó 4 años, y no lo hizo fluidamente hasta los 9. Fue un niño con berrinches violentos, que repetía cada oración que decía e incluso sus padres le consideraban retrasado. En el caso de Newton, se sabe que sufría de epilepsia y tartamudeaba. La crítica principal a estos diagnósticos es que están basado sólo en sus biografías.
También existen otras personas que se sabe que han sido diagnosticadas de Asperger. Tal es el caso del premio Nobel Vernon Smith, la Dra. Temple Grandin, y el actor-comediante Dan Aykroyd. El creador de la franquicia Pokemon, Satoshi Tajiri también sufre de dicho síndrome y el fallecido creador de Pink Floyd Syd Barrett fue diagnosticado de este síndrome. También en el ámbito musical, el lider, vocalista y guitarrista de la banda de garage rock australiana The Vines, Craig Nicholls, es afectado por esta patología, así como el famoso pianista Glenn Gould, al que se le diagnosticó poco más de veinte años después de su muerte mediante exámenes científicos. En el ámbito deportivo, Rafer Alston, jugador de la NBA y una de las más grandes leyendas del baloncesto callejero, conocido como "Skip To My Lou", también fue diagnosticado.
Bram Cohen, creador del programa informático Bittorrent también padece Síndrome de Asperger.
Así mismo podemos hablar de Gary Numan, a quien le fue diagnosticado por su propia mujer, que es médico profesional.
Igualmente el multimillonario y creador de Windows, Bill Gates, posee este síndrome. Durante una entrevista en 2007, Helena Bonham Carter, afirmó que su compañero Tim Burton muestra signos de la Síndrome de Asperger, lo cual - dijo - explicaría su imaginación y obsesión para con el elegante y a la vez terrorifico mundo de pesadilla que describe en alguna de sus obras.
[editar] El síndrome de Asperger en el cine y la cultura pop
Más recientemente se ha filmado la película Mozart and the Whale basada en la historia/relación de una pareja con Síndrome de Asperger.
Otro largometraje cinematográfico (relacionado este con los otakus): película japonesa doblada al español, que se llama "El hombre del tren", el nombre del personaje protagonista es Densha Otoko, y parece ser un caso de la vida real.
El personaje "L" En la serie Death Note, padece este sindrome, al igual que la personaje "Nodame" (Noda Megumi, de Nodame Cantabile). También padece de Asperger el personaje Jerry Espenson (Christian Clemenson) en la serie Boston Legal.
Atando Cabos (The Shipping News, USA, 2001) Esta película dirigida por Lasse Hallström habla de la historia de Quoyle (interpretado por Kevin Spacey), un habitante de Nueva York cuya historia comienza con una serie de características similares a la de los Asperger; cierta torpeza motora, gran capacidad intelectual pero pobre capacidad de estudios y organización, lo cual le llevó a un fracaso académico (todo eso explicado en la historia de su vida al comienzo de la película) y una notable dificultad en su percepción y relaciones sociales que le lleva a tener relaciones controvertidas con Petal Bear (interpretada por Cate Blanchett), una mujer descocada que le tenía por calzonazos, y él en su ingenuidad se dejaba hacer. Al morir su mujer, Quoyle y la hija de ambos se van a vivir a Terranova, en el puerto pesquero de Killick-Claw, donde entra a trabajar de periodista en el periódico local The Gammy Bird, en el cual, y superando sus dificultades iniciales, se muestra como un inteligente y hábil periodista cuyos artículos llegan a convertirse en lo mejor de la redacción. En ese pueblo pesquero conocerá a Wavey (interpretada por Julianne Moore), con quién iniciará gradualmente un romance.
[editar] 2006: Año Internacional del síndrome de Asperger
El año 2006 fue declarado el «Año Internacional del síndrome de Asperger», por cumplirse en ese año el centenario del nacimiento de Hans Asperger y el veinticinco aniversario de que la psiquiatra Lorna Wing diera a conocer internacionalmente el trastorno. A partir del año 2007 el día 18 de Febrero ha sido declarado Día Internacional Asperger en conmemoración al natalicio del Dr. Asperger.
[editar] Nuevos hallazgos relacionados al Síndrome de Asperger
En estudios recientes publicados en la revista Scientific American, se halló el origen a nivel neuronal del Autismo y del Asperger. En estudios realizados por la University of California, se encontró una relación entre el autismo y un nuevo tipo de células nerviosas en el cerebro llamadas neuronas espejo. La función de estas células es permitir la comprensión y asimilación de las emociones y reacciones ajenas. Para establecer la relación, se realizaron mediciones de las ondas Mu en la corteza premotora del cerebro, donde se encuentran las neuronas espejo y que guardan relación con las reacciones en el cerebro ante los estímulos externos. En sujetos neurotípicos, estas ondas caen tanto cuando realizan una acción como abrir y cerrar una mano, como cuando la realiza otra persona. En sujetos con autismo, las ondas solamente caen cuando ellos realizan la acción, no siendo así cuando ven a otro realizarla. Para el estudio se emplearon niños con Autismo de alto rendimiento porque con autistas clásicos no habría garantía de que percibieran siquiera lo que estaba sucediendo. Adicionalmente se utilizaron niños neurotípicos como sujetos de control. Las neuronas espejos son las que permiten al individuo interpretar efectivamente las situaciones alrededor de los otros, es decir, permiten asociar las emociones de los otros con las suyas propias.
[editar] ¿Se pueden reparar las neuronas?
Este descubrimiento abre una nueva posibilidad de diagnóstico y tratamiento. Los científicos se plantean tres posibilidades de tratamiento con base en este nuevo hallazgo:
1) Si se detecta en etapas tempranas la presencia de autismo o de Asperger a través del monitoreo de las ondas Mu en un encefalograma, se pueden iniciar las terapias conductuales de manera temprana (alrededor de los dos años), lo que permitiría obtener mejores resultados.
2) El uso de "biofeedback" o retroalimentación biológica. Consiste en mostrar a un niño con Asperger un monitor con el comportamiento de sus ondas Mu. Si el niño tiene las funciones de las neuronas espejos dormidas y no perdidas totalmente, se le puede enseñar a generar una respuesta adecuada a las emociones ajenas.
3) Una de las probables razones de las disfunciones de las neuronas espejo es un desequilibrio químico en la corteza cerebral. Se está experimentando con el uso de neuromoduladores específicos que mejorarían el rendimiento de las neuronas espejos. Aunque preliminares, los resultados de dichos experimentos son prometedores.
Resumido de Scientifican American, Inc, Noviembre 2006, by Vilayanur S. Ramachadran and Lindsay M. Oberman.
[editar] Véase también
[editar] Enlaces externos
El Síndrome del Cromosoma X frágil (SXF), llamado también Síndrome de Martin & Bell, es la primera causa de retraso mental hereditario y la segunda después del Síndrome de Down.
Es un síndrome desconocido para la población en general, y no bien conocido para la mayoría de profesionales relacionados con la salud y la educación, por lo que su diagnostico suele ser tardío y a veces erróneo.
El número de personas afectadas se cree que es de 1 de cada 1200 varones y 1 de cada 2000 mujeres siendo portadores/as sin llegar a estar afectados 1 de cada 700 personas y supone un 10% de la población de varones deficientes psíquicos (la proporción es inferior en mujeres). Existen discrepancias con respecto a estas cifras debido a que no se han realizado estudios a gran escala entre la población. En cualquier caso, el síndrome X frágil es una de las enfermedades genéticas más comunes en los humanos. El 80-90% de las personas afectadas no han sido correctamente diagnosticadas.
El origen genético del X frágil no va a ser descubierto hasta el año 1969, cuando se va a encontrar que individuos que mostraban ciertas características mentales y físicas tienen en su cromosoma X un trozo parcialmente roto. En 1991 los científicos descubrieron el gen (llamado FMR1) que causa el X frágil abriendo las puertas al campo de la investigación médica y psicopedagógica. Las aportaciones más importantes han sido la mejora en el diagnóstico prenatal y la identificación de portadores y afectados mediante un análisis de sangre efectuado por un equipo especializado.
En 1992 se desarrolló un test, basado en el ADN, para diagnosticar el X frágil. El diagnostico se realiza mediante un análisis de sangre con técnicas de diagnóstico molecular, siendo bastante preciso pudiendo detectar tanto a portadores como a individuos totalmente afectados. Las pruebas realizadas antes de 1992 no pueden ser consideradas completamente fiables.
La importancia del diagnóstico es doble. Por un lado, permite detectar otros portadores en la familia y asesorarlos genéticamente. Por otro lado, la persona afectada puede recibir una ayuda más específica a nivel médico, psicológico y educativo.
Una vez se ha identificado a un individuo, toda la familia debe someterse a análisis para poder identificar a los posibles portadores y dar una orientación apropiada en cuanto al riesgo de tener hijos con el Síndrome X Frágil. Una mujer portadora tiene un 50% de riesgo de pasar el gen x frágil a su descendencia. Si la madre es x frágil el riesgo de tener hijos afectados se incrementa.
- CARACTERÍSTICAS FÍSICAS
Las características físicas que a continuación se detallan tan solo pueden servir como orientación ya que todas no están presentes en todos los casos ni con la misma intensidad (por ejemplo, en las mujeres la afectación es mas leve y variada, pero nos pueden servir para sospechar de este trastorno).
En varones:
En los recién nacidos las características físicas que más destacan son: Macrocefalia (mayor perímetro craneal), orejas grandes y/o separadas y, en algunos casos, prolapso de la válvula mitral. Las orejas casi nunca son deformes, sin embargo muestran una hendidura en la parte superior del lóbulo.
En el niño los rasgos que destacan, además de los anteriores, son: cara alargada y estrecha, estrabismo, paladar ojival (alargado y muy arqueado), laxitud articular y pies planos.
En el joven, la macrocefalia no suele ser evidente, la cara continúa alargada y estrecha con la mandíbula inferior saliente y paladar ojival, con dientes apelotonados. El macroorquidismo (aumento del tamaño de los testículos) se empieza a hacer evidente con la llegada de la pubertad y se cree que puede ser debido a la estimulación de las gonadotropinas. La laxitud articular es mas frecuente en las articulaciones de los dedos produciéndose una hiperextensibilidad que se detecta al doblar los dedos hacia atrás en dirección a los nudillos produciéndose un ángulo de 90º o superior, aunque también ocasiona debilidad en otras articulaciones como el tobillo o la muñeca.
En el varón adulto la macrocefalia ya no se detecta, continúan las orejas grandes y/o prominentes, mandíbula inferior saliente, paladar ojival y dientes apelotonados. La laxitud articular continua en igual proporción que en el varón joven y aumenta en frecuencia el macroorquidismo. El 80% de los varones adultos presentan prolapso de la válvula mitral (en ocasiones se produce una regurgitación de la sangre a través de la válvula durante la sístole).
En mujeres:
Las mujeres son menos fáciles de identificar por los rasgos físicos típicos, ya que tienen la cara larga y estrecha y las orejas grandes, asociado con el retraso en el aprendizaje o leve retraso mental. También se suelen dar, a veces, hiperextensibilidad en las articulaciones, paladar ojival y prolapso de la válvula mitral.
- CARACTERÍSTICAS PSÍQUICAS
Las características de conducta más frecuentes en los varones son: hiperactividad, trastornos de atención, timidez extrema, evitación de la mirada, lenguaje repetitivo, estereotipias con aleteos o morderse la mano, angustia, hipersensibilidad a los estímulos, resistencia a los cambios, etc.... En las mujeres: angustia, timidez y dificultades en áreas como las matemáticas.
El retraso mental depende de la afectación que tenga el individuo pudiendo ser desde leve hasta severo.
La hiperactividad: Prestan poca atención y tienen dificultad en concentrarse en un sólo tema. Su atención va desde un tema a otro de forma impulsiva normalmente asociado con un incremento del nivel de actividad. Esta impulsividad se observa en el lenguaje, que se caracteriza por un pobre mantenimiento de temas y un desorden de ideas y pensamientos comunicados de forma rápida y a veces incomprensible. A menudo el diagnóstico se hace cuando el niño se estudia debido a la hiperactividad o a la falta de lenguaje después de los dos años.
Impulsividad: No esperan las cosas, las quieren inmediatamente. Primero hacen, después piensan.
Falta de atención: Notables problemas de concentración, no fijándose nunca en un juego o un trabajo durante un mínimo y necesario tiempo.
Ansiedad Social: Aversión a mantener contacto visual, evitando la mirada atenta de otros (particularmente cuando el niño se encuentra en situaciones muy estresadas).
Imitación: Tendencia a los comportamientos de imitación, a las frases insultantes y a un lenguaje muy grosero.
Retención de memoria: Generalmente reducida, pero puede ser excelente y conservarse por un período de tiempo largo en un tema en que el interés del niño sea primordial.
Preferencia por las rutinas: Los niños pueden turbarse cuando las rutinas establecidas se rompen.
Comportamiento repetitivo: Pueden darse comportamientos de aletear y agitar las manos o mordérselas
El escaso mantenimiento de la mirada, la timidez o problemas de interacción social, los aleteos de las manos, son signos que confunden con casos de autismo. La diferencia entre el x frágil y el autista es que los primeros son extremadamente sociables. La mayoría de los niños x frágil son cariñosos aunque los rasgos autistas interfieran en la relación social.
Los niños con el síndrome de x frágil, frecuentemente muestran estos modelos de comportamiento que tienden a moderarse a medida que se van haciendo mayores.
Hoy por hoy, el Síndrome del Cromosoma X frágil no tiene tratamiento médico curativo, pero si tratamiento paliativo de algunos de sus síntomas.
El tratamiento ha de seguir dos vías esenciales, por un lado un tratamiento médico y por otro un tratamiento educativo.
El tratamiento médico debe ser impartido por especialistas y en general deben ir encaminados a mejorar determinados problemas, siendo los mas usuales:
- Frecuentes infecciones en el oído medio (Otitis). Este problema requiere antibióticos y frecuentemente drenajes mediante tubos de polietileno para ventilar el oído medio. Si este problema no se soluciona puede dar lugar a perdidas de audición produciendo secuelas en el lenguaje.
- Pies planos. Este problema, originado por la laxitud articular, se corrige mediante ortopedia y/o fisioterapia.
- Estrabismo. Este problema se corrige mediante ejercicios para los músculos motores oculares, parches y en último caso cirugía.
- Prolapso de la válvula mitral.
- Convulsiones. Normalmente son convulsiones motoras parciales y por regla general suelen desaparecer en la adolescencia.
- Hiperactividad. La mayoría de los niños y aproximadamente 1/3 de las niñas afectadas tienen déficit de atención, frecuentemente asociados a hiperactividad, aunque no siempre. La medicación mediante estimulantes es eficaz porque estimula la dopamina y el sistema del neurotransmisor de la norepinefrina y este efecto mejora la atención, la hiperactividad, la inhibición y la coordinación visual motora. Mediante este tratamiento se facilita la concentración del niño en las tareas académicas, se siente ordenado y con mayor control de la impulsividad disminuyendo sus frustraciones y rabietas con lo cual mejora su propia imagen. Esta medicación es eficaz en un 60-70% de niños en edad escolar siendo menos eficaz en adolescentes o preescolares. La ingestión de estimulantes presenta efectos secundarios tales como taquicardia, aumento de la tensión arterial, disminución del apetito, problemas para dormir y empeoramiento de tics motores. Sin embargo pequeñas dosis de estimulantes tienen buena acción terapéutica sin efectos secundarios. El ácido fólico es un tratamiento controvertido, se utiliza generalmente en niños pequeños en los que no se debe utilizar estimulantes por no tener efectos secundarios.¡Ojo! no automedique a su hijo, hágalo siempre bajo la supervisión de un médico especialista, es quien mejor le puede asesorar.
- Cambios de humor. Este es un problema frecuente en jóvenes y adolescentes apareciendo algunos casos de agresividad física u oral. Cuando el tratamiento psicológico de modificación de conducta no ha funcionado se suelen administrar antisicóticos. Generalmente los cambios de conducta se producen por una sobreestimulación en sujetos que tienen una labilidad emocional. En mujeres levemente afectadas por el síndrome aparecen frecuentes depresiones así como cambios de humor, sobre todo si sus hijos tienen trastornos de conducta importantes.
- Ansiedad y comportamientos obsesivos. Este problema es frecuente, sobre todo ante situaciones nuevas así como crisis de pánico. Se suelen utilizar tranquilizantes a dosis bajas y de forma intermitente por sus efectos secundarios adictivos. Existen tranquilizantes que no producen adicción pero menos efectivos para las crisis de pánico.
El tratamiento educativo debe empezar desde el momento del nacimiento del niño.
Debemos tener en cuenta que como en cualquier síndrome, en el X Frágil, no todos los rasgos asociados están siempre presentes en todos los que lo padecen, siendo por tanto necesario en primer lugar saber las necesidades y habilidades del niño. Con frecuencia estos pacientes tienen habilidades para la imitación, la memoria visual, el humor y son prácticos a la hora de resolver un problema y aprender. La debilidad más frecuente es la incapacidad para organizar la información y actuar sobre la misma de una forma efectiva. Teniendo en cuenta esto, los niños X frágil, necesitan apoyo en unas áreas determinadas:
- Atención, hiperactividad e impulsividad.
- Aprendizaje.
- Habla y lenguaje.
- Incapacidad para procesar la información sensorial de manera efectiva y habilidades motoras escasamente desarrolladas.
- Problemas de comportamiento.
Se observan grandes dificultades en el proceso auditivo, procesos secuenciales, razonamiento abstracto y habilidades aritméticas. La generalización es difícil y muchas veces una tarea o un concepto tiene que ser enseñado de varias formas para que el niño lo aprenda y sea capaz de manejar la información con sentido.
Las recomendaciones mas frecuentes son:
- Control médico para los problemas de atención y comportamiento.
- Técnicas de autogobierno del comportamiento , que incluyen: fijar la meta, autocontrol, autorreforzamiento y ajuste de metas.
- Ayudar a los padres a entender los retrasos en el desarrollo de sus hijos, que en ocasiones es la tarea mas difícil, así como sus comportamientos anormales. Debemos enseñarlos para que utilicen estrategias para estructurar el entorno, fomentar y facilitar la producción de habla y lenguaje, prevenir la sobreestimulación, utilizar técnicas terapéuticas calmantes y técnicas de reforzamiento positivo de la conducta.
- Terapia tanto para el habla como para el lenguaje, así como terapia para desarrollar el vocabulario y el lenguaje social. Estos niños presentan lenguaje acelerado, con ritmo desordenado, dispraxia verbal, articulación pobre, perseverancia, habla tangencial, falta de sencillez y naturalidad.
- Técnicas de integración sensorial.
- Servicios de educación especial, incluyendo un entorno educativo de apoyo que permita la modificación del formato instructivo y del plan de estudios (diseño curricular).
- Utilizar materiales visuales que el niño pueda usar para aprender nuevas habilidades y rutinas.
- Utilizar materiales y temas que tengan gran interés para el niño, y así aprenderá con los objetos que realmente le gusten, se deben usar además objetos o fotografías de la vida real y dejar tiempo para que el niño responda y formule preguntas.
- Hacer que el niño participe en actividades de pequeños grupos. La imitación es buena para que adquiera un lenguaje social y un comportamiento adecuado. Además esta es una cualidad casi constante en ellos.
- Las dificultades en el proceso auditivo deben considerarse y la información que se le trasmite al niño tiene que ser en frases cortas y simples.
- Debemos ir modificando el material pedagógico para que siempre esté a la altura del desarrollo del niño y que le de el apoyo suficiente para que consiga el éxito por el que esta trabajando. La demostración y la repetición de las áreas son muy útiles para enseñar nuevas habilidades y rutinas.
Lo mas importante de todo es que todas aquellas personas que estén trabajando con el niño deben perseguir el mismo objetivo, por lo que es fundamental una coordinación en el trabajo entre los padres, profesores, médicos y psicólogos, conociendo al niño y aprovechando todas aquellas cualidades que le pueden ser útiles e intentando modificar las que le interfieran con un buen funcionamiento psico-social.
